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2014年10月16日 (木)

なんだかんだ5ヶ月

またご無沙汰してしまいました(A;´・ω・)アセアセ

おけげさまで、そうちゃん、手術も無事に終えゆっくり、マイペースに成長中です。
気づけば5ヶ月(修正2ヶ月)になって4000gを超えていましたhappy01

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術後の経過も良好なようで、今までずっと経管チューブからのミルク(母乳)だったのですが、最近では経口授乳が始まり哺乳瓶で飲む練習をしています。空気をたくさん飲み込みやすかったり、ちょっと胃食道逆流症っぽいところがあるので、吐しゃ物が気管切開部にはいってしまうといけない為、途中でげっぷをさせながら慎重に飲ませています。
で、今は口から45ml飲めるようになりましたheart04
ネットで調べた限りでは気管切開児は直母はできない・・・と書かれていることが多くあきらめていたのですが、先生や看護師さんは「練習しだいで出来るんじゃないかなぁ~」と。
人口鼻が邪魔にならないか、そうちゃんの哺乳力や体力は持つのか?とか上の子たちの育児もあるので私の負担が大きくならないかとか、いろいろ考えなくちゃいけない点はあるのだけれど「やってみなくちゃ分からないから、やってみましょう!!」とのお言葉!「無理です。できません」と一刀両断するのではなく、ダメもとでもいろいろチャレンジしてみましょう!と協力的なお言葉、本当にありがたいと思いますconfident

その他にも退院に向けて、たくさん準備したり、覚えたりすることがたくさんです。
気管切開しているので痰がたまりやすくこまめに吸引が必要なので口・鼻・気管からの吸引の仕方、カニューレバンドの交換の仕方、気管切開部を濡らさないようにお風呂に入れる練習、経管栄養を併用になった場合のチューブの管理方法、酸素持ち帰りになった場合の酸素管理の方法、モニターの見方、アンビューバッグや聴診器の準備、使い方練習、そして事故抜管とか緊急事態が発生したときの対処方法などなど、いっぱいいっぱいですがsweat01、これらを1つ1つクリアすることで、一歩ずつ退院に近づいていると思うと嬉しいですね~heart01

小児慢性特定疾患というものを申請しているので、それが受理されるのが11月中旬くらい・・・
申請が通ると必需品の吸引機が1割負担で買えたり、訪問看護ステーションを利用できたりするようで、今はその受理待ちです。退院もその申請が通ってからになるので、いまのところ11月中旬を予定していますconfident

退院までに、私が病院にお泊りしたり、そうちゃんが外泊という形で家に帰ってきたりして、退院後の生活をシュミレーションできるような練習もしましょう~という話も出ています。

心配事、不安なこともたくさんありますが、それ以上にいまはワクワク希望の方が大きいかな。
ほんの数ヶ月までは絶望もしてたくさん泣いた日もあったけれど、こうして再び希望を持てて小さなそうちゃんの大きな大きな頑張りに感謝です!


2014年9月 8日 (月)

4ヶ月

7日でそうちゃん、4ヶ月(修正1ヶ月)になりました。
体重も3150gをこえました。

お盆に3回目の抜管にトライしましたがやっぱりうまくいかず、精密検査になりました。
8月末に東京女子医大の長谷川先生にファイバースコープでみていただきました。
診断名は『声門・声門下狭窄症』。
気管内や気管支はきれいで問題なく、ただ声門が2mmくらいしか開いてなくて息を通せない状態でした。
このまま人工呼吸器をつけたままでは、体も大きくなり力もついてきているので暴れて事故抜管にも繋がりかねないし、病変部をしばらく安静にする必要があるため、やはり気管切開が必要とのことでした。

きっと気管切開は避けられないんだろうな・・・と覚悟はしていたものの、実際に検査に立ち会わせてもらって、苦しそうに検査を受ける小さな姿と、実際に病変部の様子を見ながら、「こんなに苦しい思いばかりさせてごめんね、あなたの声を奪うことになってしまってごめんね・・・」と胸が詰まって涙があふれて止まりませんでした。

でもその後の先生のお話で、少しばかり救われました。
しばらくは話すことは出来ないけれど、約90%の人が4歳で発声、6歳で気管切開抜去できているので、それを目標に頑張りましょうと。そのためには相当の努力、注意も必要だけれど、一生話すことができずに、声もきけない状態になってしまうのか、将来どうなるのか・・・と不安に思っていたので、なんだかその言葉にこれからの進むべき道、やるべきことがみえた気がして、初めて希望を持てました。

話すことはできなくても、こちらの話を理解できていればいろんな手段でコミュニケーションをとることは可能なはずだし、絶対話せるようにする!絶対完治させる!!そのためにはなんだってする!全力で支える!
私の決意は固まりました。

そして、あさって10日。ついに気管切開の手術を受けます。
パパは仕事なので、付き添いは私だけ。。。
多少不安はありますが、この試練を乗り越えれば、きっとまた1つ未来へ進める。
信じて頑張ります!

2014年8月13日 (水)

作ってみた2

もう夏休みも後半だっていうのに、りっくんときたらまーーーったく宿題がはかどっておりませんgawk

集中力が3分ともたないってどういうことですかね・・・sweat02

目を離すとすぐにサボるので、私も机の傍らで宿題を監視しながらせっせと作業中。

おかげで、妖怪はんこがどんどん増えていますcoldsweats01

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2014年8月10日 (日)

作ってみた

今、話題の妖怪ウオッチ。
我が家のお子たちも大ハマリ中です。
メダルは入手困難なので、あまり持っていませんが・・・coldsweats01
ほんといろいろなグッズもでてますよね~。
全部そろえてたらきりがない~~sweat01

ネットで自作する方もいるというニュースを目にし・・・

私も作ってみました~happy01
妖怪ウオッチ消しゴムはんこ~sign03

Kesigomu

消しゴムはんこ作り自体初挑戦で、なんだかいろいろと残念な仕上がりですが(笑)、
こんなのでも喜んでくれていますsmile

そして、意外に楽しい・・・heart04

もうちょっと練習してレベルUPしていけたらいいなぁ~。

2014年8月 7日 (木)

経過報告

NICUに入院中のそうちゃん、ついに生後3ヶ月をむかえました~!
体重も2200gを超えて、かなりお肉がついてふっくらしてきましたhappy01

生後まもなくのそうちゃん
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最近のそうちゃん
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最近は面会時にオムツを替えたり、おしりを洗ったり、爪を切ったりとできる範囲でのお世話をさせてもらっていますhappy01
先生の時間があるときには抱っこもできるようになりましたheart04heart04
呼吸器の管が入っているので万が一抜けたときに一大事になるため、先生と看護師さん立会いのもとでないとできないのですが、わずかな時間でも実際にこの手に抱けて本当に嬉しい~happy02よくここまで成長したな~と感動ですcrying
看護師さんたちもテンションUPで「そうちゃん、良かったね~!!ママ、良かったね~!!」とすっごく喜んでくれて、本当にありがたいですconfident

前回、抜管失敗してから1ヶ月以上たち、体もだいぶ大きくなってきたからそろそろ再挑戦!となるはずだったのですが、右目の未熟児網膜症が進行してしまいレーザー治療することに・・・。症状がすすむと網膜はく離を引き起こし、失明してしまうので、眼科の治療優先で行うことになりました。
先日1回目のレーザー治療があったのですが、その後悪い神経の増殖もおさえられていて経過が良好なため、今のところ1回だけでOKでしょうとのこと。ただ稀に数週間後とかに再び症状が出てくるって場合もあるので、その時には2回目のレーザーをやるとの事でした。
将来、近視や乱視になる可能性はあるそうですが失明という危機を乗り切っただけでも、ほっと一安心ですconfident

目の治療が落ち着いたので、次はいよいよ抜管再々チャレンジだ~~!
すんなり抜けるのが一番良いんだけど、万が一ダメで気管切開になったとしても、もうへこんで泣いたりしません!この1ヶ月、呼吸器がついているため自由に動きたくても動けず頭や手をぎゅっと固定されている姿や、痰がからんで苦しくなって何度も吸引してもらう姿を毎日みてきたので、気切することでそうちゃんが少しでも自由に、ラクになるのならそっちの方が絶対良いと思うし。
どちらにしても次のステップにすすむことになるので、ドキドキハラハラが止まりませんが、気を強くもってその時を待ちたいと思います。

2014年7月21日 (月)

HAPPY BIRTHDAY 5歳!

7月21日はふーちゃん5歳の誕生日~birthday
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そうちゃんの事でバタバタしてて、りっくんやふーちゃんのお相手も満足にできず申し訳ないな~と反省down
こうやって大過なく元気に成長するってことがいかにありがたい事なのかも改めて実感していますconfident

ふーちゃんも口がかなり達者になってきて、私やパパもびっくりするような大人びた発言をすることも・・・coldsweats01りっくんも口喧嘩ではふーちゃんに敵いませんdash
そして自分の思い通りにならないとすぐに泣きますbomb
こっちがいくら諭して言って聞かせようにも、「人の意見は聞かないぞ!」と言わんばかりに、さらに大声で泣き叫び手がつけられなくなることも~shock
私は決して甘やかして育てたつもりは無かったんだけど、(パパがふーちゃんに激甘なので私は結構きびしい方だと思うのだけれど)かなりの女王様気質になっていて今後が心配だわ~gawk

でも洗濯物をたたんでしまってくれたり、靴を並べてくれたり、お米を研ぎたがったりといろいろとお手伝いもしてくれるし、ショッピングもあれが可愛い、これが可愛いとか言いながら一緒にできたり、『女子会』と称して2人でおやつタイムをしたり女の子ならではの楽しさもあったりしますheart01

もう5歳なんだから!と思うときもあれば、まだ5歳なんだから・・・と思うときもあって難しいなぁ~と思うこともありますが、この子たちの存在に私自身がかなり支えられている部分もあって、本当にかけがえのない宝物だと思っています。・・・のわりに、カーっannoyとなってついつい口うるさく怒ってしまうのですがsweat02
私ももう少し気持ちに余裕をもって、なるべく無駄に怒らないように、優しい穏やかなお母さんを目指しまーすconfident

これからも、元気ですくすく育って、たくさんの笑顔を見られますようにheart04


2014年7月 1日 (火)

ちょっと復活

先日の抜管失敗の日から泣いて泣いての日々が続きました。
1人のとき、眠るとき、ふとした瞬間、りっくんやふーちゃんの相手をしながらもNICUのそうちゃんのことを少しでも考えたりすると涙がば~~~っと溢れてしまい、目が腫れた腫れた~coldsweats01

不安や心配事はたくさんありすぎるほどあるんだけど、保育器の中のわが子はとても温かくて、「あ~生きてるんだ~」と改めて生命というものを実感させられて、抱くことはできなくともこうして温かな身体に触れられるだけでも幸せなことなんだな・・・ってようやく落ち着いて考えられるようになりましたconfident
看護師さんがくれたそうちゃんの写真を抱いて眠ったりもしたけれど、写真じゃぬくもりは伝わらないしねdownそれに比べたら保育器のなかで実際に触れられるこの手のひら2つ分の温もりでもどれだけありがたいことか。

NICUの看護師さんたちもいろいろ声をかけてくれたし、担当の医師先生も悲観的にならないようにって言葉を選びながら説明しようとしてくれてるのもよくわかったし、折れて砕けてしまった私の心をギリギリのところですくってくれたのはNICUのわが子の姿とスタッフの人の優しさでした。

まだ未熟で早くに生まれてしまった赤ちゃんはお母さんの胎内にいるときのようなスタイルが落ち着くようで、保育器のなかでもつねにうつ伏せでちいさく丸まって寝ているので、なかなか正面顔をみることや両目あけているところを見られないのですが、日曜日は看護師さんの粋なはからいで面会の間だけ仰向けにしてくれたので、はじめてそうちゃんの顔を正面からじっくり見られましたheart01
ちょっとほっぺにお肉がついてきた感じ、まだ見えてはいないけど目があってこっちを見ているような気になったり、いつもと違う体勢なので手足をバタバタさせている姿、ちいさくくしゃみした姿、そうちゃんの手のひらを触ったらぎゅっと指を握り返してくれたこと、今まで面会に通い続けた中で一番幸せな時間でしたheart04

そして昨日、ついに屋根付きの一般的な保育器から屋根のない開放型の保育器にうつりました!
壁がなくなった分、また一段とそうちゃんとの距離が近づいた気がしますconfident

まだまだ試練は続くけどこの温もりがある限り、折れてもくじけて泣いてもきっとまた立ち上がれるんだろうと思いますbud
どん底だったけど、ちょっとだけ、ほんのちょっとだけ前を向けた・・・かな。

2014年6月26日 (木)

涙枯れるまで

NICUのそうちゃん、ここのところ体重も少しずつだけど増えてきて1200gを超えました。
相変わらず保育器の中では元気によく動くし、早く呼吸器がはずれればいいなぁ、早く泣き声ききたいな、早く抱っこしたいな~と淡い期待を抱きながら毎日、孤独な搾乳を耐え忍んでいたのですが・・・

ここにきて問題発生です。

1000gを超えたくらいで人工呼吸器を1度外してみたのですが、すぐに苦しくなってしまったため再挿管になったことがあり、その時はまだ体が小さくて気道が細すぎ&むくみがあった、長いこと人工呼吸器をつけていたのでそれに頼ることに慣れてしまい自発呼吸をなかなかしようとしなかったのが原因→もう少し体が大きくなってから、肺がもっとしっかりしてから再挑戦ということになっていました。

で、昨日2度目の抜管にトライしたそうですが、今回も失敗、再挿管となったそうです。
体も肺も気道も前回よりしっかりしてきたからいけるだろうとのことだったのですが、問題はその先にあったようで『声門下狭窄症』の可能性がでてきました。
詳しい検査を専門医にしてもらわないと正確にはわからないそうですが、人工呼吸器は今後もつけたまま、詳しい検査の結果次第で気管切開になることもある、そうなった場合、退院も相当先になるので予測ができないとのこと。

今までこの手に抱っこできる日を、直接授乳できる日を、退院できる日を夢見て、それを心の支えに頑張ってきましたが、そんな希望が全て崩れていくようで、涙が止まらなくなってしまいました。

超出生体重児で生きていてくれるだけでもありがたかったのに、これからさまざまな障害・困難が待ち受けていることは覚悟していたはずなのに、このまま大きくなって何事もなく退院できるんじゃないかなんてはかない希望を抱いてしまったから、余計につらくて気持ちが折れてしまいそうです。

家での搾乳もゴールの見えない無限地獄のようで泣きながらやっています。
今日も面会にいき保育器の前で泣いてきました。
こんな苦労を背負わせてしまってごめんね。小さい体で一生懸命生きようと頑張っているのに、私がしてあげられることは何も無くて、一緒に頑張ろうっていったのに先にママが負けてしまいそうでごめんね。
今までこらえていた感情がいっきにあふれ出してしまって、泣いちゃだめだと思っても涙がとまらない~~~。

再び私が前をむけるようになるまでもうしばらく時間がかかりそうですが、今は涙が枯れ果てるまで泣いて泣いて泣いて泣いて泣いて、泣いて空っぽになった心に新しい希望の芽がでることを祈ります。


2014年6月 7日 (土)

NICU入院~

保育器の中の小さな小さな、わが子を見たとき「本当にこんなに小さくて生きられるのか?!」と不安で不安で涙が止まりませんでした。
医師からもらった診断書には「重症妊娠高血圧症候群、胎児発育遅延、胎盤早期剥離、胎児旋廻異常」などなどいろんなことがかかれていて、お腹の中で育てられなかった申し訳なさ、自分のふがいなさ、こんなに小さくて細い体に挿されている点滴や呼吸器の痛々しさに、最初の5日間くらいは泣きっぱなしでした。

でも周産期医療センター、いろいろな妊婦さん&ママさんがいて、私と同室だった人はみんなNICUに赤ちゃんが入院している人たちでしたconfident我が子が最小なのはもちろんなんだけど、みんな1500g未満だったり、不安なことは同じで「赤ちゃん近くにいないのに、3時間後との搾乳はつらいけど頑張ろうね~」なんて励ましあいながら、次第に冷静になれた気がします。

赤ちゃんは生後~1週間が一番様態が急変して危ない急性期だそうで、その間は本当に緊張の連続でした。
それを乗り越えて2週間がすぎ、3週間がすぎ、ようやく本日1ヶ月を迎えました!!
674gで産まれた息子(通称そうちゃん)も935gまで大きくなりましたheart01
そうちゃんの生命力の強さに感動です!!

早産児は未熟な機能が多くて「呼吸逼迫症候群」「動脈管開存症」「未熟児網膜症」やら聞きなれない病名もたくさんあって私も日々勉強中です。
障害の有無については、これからの成長の過程でしかわからないそうですが、保育器の中で元気に動いてはモニターをピーピー鳴らして看護師さんを困らせる「暴れん坊そうちゃん」と呼ばれています(笑)

きっとこれからたくさんの問題に直面すると思うのですが、一喜一憂しながらもゆっくりゆっくり成長していけたら・・・と思いますconfident

『こうやって産まれて来たって事には必ず意味があるんですよ』
NICUの先生が仰った言葉です。
そうちゃんにも早く生まれてきた意味や使命があるんですね。
その生命の強さを信じ、私も強く生きたいと思います!!
時にはつらくって、涙したり落ち込んだりするかもしれませんが、そんなときは叱咤激励お待ちしておりますhappy01heart01

第3子出産!!

前回ブログを更新してから早1ヶ月・・・

連休明けの妊婦健診でそのまま管理入院になってしまったのですが、事態は急変。
入院する病室の準備の間にモニターつけて胎児の様子を見ていたら「あれ?!胎児の心音が下がってきてる?!ちょっとまずい状態かも・・・」と先生が言い出し、動揺した私の血圧も一気に急上昇~~~sweat01170~180まであがっちゃって、「今から切ろう!」とそのまま緊急帝王切開にて出産することになりましたbearing

26週でまだ700gもないのに、赤ちゃんは生きられるの?!
めちゃくちゃ不安になって涙が止まらない私をよそに、着々と手術の準備は進んでいきました。
他の産科の先生も次々と様子を見に来てくれて、助産師さん、看護師さん、麻酔科の先生、そして小児科の先生も待機してくれていました。さすが周産期医療センター!スタッフ層が厚い!!
「うちの小児科のスタッフ、医療技術を信じて下さい!」との先生の言葉が心強かったですconfident

手術は終始、半身麻酔だったので先生方の会話や、皮膚が引っ張られる感覚などもあり、ちょいちょい近くの看護師さんや助産師さんが話しかけてくれて緊張を和らげてくれてました。
「今日N先生(私の本来の担当医師)嘔吐下痢症でお休みなんだって~」とか「このあと2件帝王切開はいってま~す」とかcoldsweats01

そしてあっという間に赤ちゃん出産~~!まだ肺が完全に出来上がるまえだったので産声をあげるも出来ず、一目見ただけでNICUの先生にバトンタッチされていきました~。

26週と6日。わずか674gしかない超低出生体重児の誕生でした。

私の体調は今回も重度の妊娠高血圧症候群と診断され、腎臓にかなりの負荷がかかっていたようですthink
これが原因!というはっきりしたものはなく「ま、体質だね・・・」とのことsweat02
退院後はしばらく通院で様子をみることになりました。

そして赤ちゃんは本来の出産予定日頃まではNICUに入院・治療することになり、毎日搾乳&面会に通う日々が始まりました~。

がんばれ!赤ちゃん!

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